Das typische beim Kraniopharyngeom ist...

Nein so einfach ist das nicht. Jede Geschichte ist anders, jeder geht anders mit diesem Thema um.

 

Also lass uns teilhaben an deinen Gedanken und schreibe wie es dir erging. Ob nun Betroffener oder Angehöriger, wir wollen aus den Erfahrungen andere lernen.

 

 

 

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Kommentare: 8
  • #1

    Sandra (Donnerstag, 10 Februar 2011 23:11)

    Hallo!
    Mein Mann hatte 2004 die OP, im Anschluss wurde er mit entsprechender Dosis Testosterom eingestellt. Diese dauerhafte Medikation hat nun zufolge, dass eine Gewinnung von brauchbarem Samengut schwer wird.
    Kann nur jedem Mann, dem die erste OP bevorsteht, bzw. wo die OP noch nicht zu lange her ist, raten sich frühzeitig um das Thema Kinderplanung zu kümmern! - da gibt es Möglichkeiten - man(n) muss nur früh handeln!

  • #2

    Jenny (Samstag, 12 Februar 2011)

    Hallo,
    viele Kranios müssen sich mit dem Übergewicht herumplagen und genauso ergeht es auch mir. Immer wieder hört man von der Patentlösung, allerdings bestätigt sich das in den seltesten Fällen. Ich möchte euch hier einen kleinen Auszug aus meiner mehr oder weniger erfolgreichen 'Abnehmkarriere' eröffnen.

    1. Kur in Murnau
    2 Jahre nach der OP sind wir zufällig auf diese Einrichtung gestoßen, welche einer kleinen Gruppe von Kranios im Kinder- und Jugendalter die Möglichkeit gibt abzunehmen und einen vernünftigen Umgang mit ihren Medis zu lernen. Es hat funktioniert...2 mal, aber es war wohl das härteste Programm und dank Jojo-Effekt nicht von langer Dauer.

    2. Ambulante Reha im St. Gertrauden Krankenhaus
    Fünf Tage die Woche direkt nach der Schule ins Krankenhaus und dann nach Plan Schwimmen, Krafttraining oder Ergotherapie. Leider konnte auch dadurch nicht der Jojo-Effekt nach der zweiten Kur in Murnau verhindert werden, allerhöchstens etwas abgedämpft.

    3. Zahlreiche Abnehm-Pillen
    Ich hatte echte Tiefphasen, in denen ich mich nicht einmal im Spiegel anschauen konnte und versuchte daher so ein tolles Pillchen aus dem Fernsehen. BITTE NICHT NACHMACHEN! Es ist einfach verlorene Zeit und eine echte Überwindung dieses Zeug neben allen anderen Tabletten zu schlucken und es bringt einfach nichts.

    4. Krankengymnastik an Geräten - KGG
    Nachdem ich nach einem Schlüsselbeinbruch keine Krafdt mehr in den Armen hatte, schickte mich mein Orthopäde zu KGG und dort bin ich auch heute noch. Es ist eine Maßnahme, die von den Krankenkassen getragen wird und im Grunde ein Fitness-Center mit allen möglichen Geräten darstellt, nur das es etwas kleiner ist und dir professionelle Physiotherapeuten an der Seite stehen. Auch wenn ich nicht sonderlich abnehme, habe ich doch das Gefühl fit zu sein und wenigstens nicht zuzunehmen. Inzwischen verschreibt es mir sogar mein Endokrinologe und der ist happy, dass ich eine Sportart gefunden habe bei der ich mir nicht gleich etwas breche.

    5. Metformin
    Auf einigen Treffen berichteten mir Kranios von großen Erfolgen und ich wollte das auch. Das erste Problem hierbei war, dass ich nicht ganz so übergewichtig bin, wie die die es getestet haben. Zum Zweiten bin ich keine Diabetikerin, was natürlich nichts negatives ist, aber dadurch hätte ich eigentlich keinen Zugriff darauf gehabt. Mein Endo hat es am Ende doch verschrieben und ich habe es fleißig geschluckt...leider ohne Erfolg. In der ersten Wochen verlor ich zwar 1,7 kg, die habe ich jedoch in den folgen 3 Wochen wieder zugenommen und damit hatte es sich erledigt.

    6. Testosteron
    In den USA verwenden Frauen Testosteron-Pflaster (speziell für Frauen mit einer niedrigeren Dosis) um den Stoffwechsel anzuregen und so besser abzunehmen. Bekannter Maßen fehlen uns Kranios auch die männlichen Hormone, wobei das bei uns Frauen nicht unbedingt schlecht ist. Das Risiko bei der Therapie wäre gewesen, dass meine Stimme tiefer wird und ein paar Haare an Beinen und Achseln sprießen. Pro sollte laut Berichten die Gewichtsabnahme und weniger trockene Haut sein. Ich bekam leider nur einen Ausschlag und damit hatte sich die Sache erledigt. Für Frauen ist das ein Life-Style-Produkt und muss leider selbst bezahlt werden. Bei Männern kann das der Endo verschreiben.

    7. DHEA
    Das neue Wundermittel aus den USA soll schlank machen, Libidus anregen, das Immunsystem stärken und noch vieles mehr. Ich teste es zur Zeit mit einer 25mg Kapsel am Morgen und laut Arzt kann es noch etwas dauern ehe sich Erfolge abzeichnen. Ich habe bisher nur positive Berichte gelesen und setze dementsprechend meine ganze Hoffnung darin.

    8. Erhöhung des Schilddrüsenhormons
    Seit neuestem nehme ich zusätzlich Mittags 1/2 Tablette von dem Schilddrüsenpräparat, allerdings im gleichen Atemzug auch Hydrocortison mehr. Die Empfehlung kam von meinem Endo, da ich nach der zusätzlichen Dosis Hydrocortison total schnell die ersten Kilos wieder drauf hatte. Ich lass mich überraschen die Testreihe läuft noch.

    9. OP - Fett weg
    Ich esse wie jeder Normale und teilweise echt weniger als meine (schlanken) Familienmitglieder und tue genug für meine Figur, aber es schlägt einfach nicht an. Ich habe nun vor einen Antrag an die Krankenkasse zu schicken um mir das Fett absaugen zu lassen. Es hört sich radikal an, aber ich bin einfach unzufrieden. Das positive daran ist einfach, dass einmal entfernte Fettzellen auch wirklich weg sind. Das Sport und ausgewogene Ernährung weiterhin an der Tagesordnung sind ist klar, aber es ist ein Stück weit Lebensqualität, die ich zurück erhalten möchte.

    Wie sieht es bei euch aus. Habt ihr ähnliche oder auch ganz andere Erfahrungen gemacht?

  • #3

    suhada (Dienstag, 04 Dezember 2012 14:31)

    hallo ich heiße suhada bin seid zwei jahren "krani

  • #4

    suhada (Montag, 14 Januar 2013 08:09)

    ich worde auch mal operijat weil ich ein tomor hatte darum bin ich jetzt auch ein krani

  • #5

    Suzana (Sonntag, 17 Februar 2013 19:49)

    Hallo,

    ich bin eine besorgte Mama mit einen Kranio Kind (fünf Jahre) und wollte fragen, ob ich mit Ihnen Kontakt aufnehmen darf. Mich würde sehr Ihre Lebensgeschichte bzg. der Erkrankung interessieren und würde mich sehr freuen, wenn Sie mir schreiben könnnten. Hier meine Emailadresse suzana1976@freenet.de.

    Vielen Dank und herzliche Grüße

  • #6

    C1999 (Montag, 06 Januar 2014 09:34)

    Hallo Sandra ,
    ich bin eine Mutti einer 14 jährigen Kranio. 1 mal Operiert vor 2 Jahren. Protonenbestrahlung vor 1 Jahr. Wir kämpfen auch seit der OP mit dem Gewicht. Unserer Tochter geht es ähnlich wie dir.
    Normale, gesunde teilweise noch weniger wie Wir Essensgewohnheiten. Macht 2 x die Woche Wassergymnastik. Alle 2 Tage eine halbe Stunde auf dem Laufband. Versuche mit Ritalin weil es angeblich was bringen sollte. Keine Wirkung. Konstante Zunahme des Gewichts. Unsere Tochter ist totunglücklich- trifft keine Freunde mehr - geht kaum noch raus. Wir wissen auch nicht mehr weiter und es tut einfach nur weh dem zusehen zu müssen und man ist machtlos. Dein Bericht ist ja schon etwas älter. Wie sieht es denn im Moment bei dir aus. Weißt du was Neues oder kannst du uns über die letzten Erfahrungen berichten.

  • #7

    Sandra (Freitag, 17 Januar 2014 21:42)

    Hallo C1999,
    vermutlich meintest du nicht mich sondern Jenny! Aber gern will ich was schreiben, wenn du von mir / meinem Mann mehr wissen möchtest! was möchtest du genau wissen? Bei meinem Mann wurde nach ca. 6,5Jahren ein Rezidiv festgestellt, welcher im März 2013 erfolgreich entfernt wurde. Zwischenzeitlich sind wir übrigens glückliche Eltern geworden!-die aufwendige Hormonbehandlung war also erfolgreich, is ja aber für deine Tochter eher uninteressant! ;-)
    Da Abnehmversuche auch meist wenig Erfolg brachten, hatte mein Mann eine Behandlung mit Wachstumshormonen gemacht, um beim Fitnessstudio mehr Erfolg zu haben. (da diese erforderlich sind, um auch entsprechend Muskelaufbau zu erwirken) - aber war ohne Erfolg!

  • #8

    Jenny (Samstag, 18 Januar 2014 21:41)

    Hallo,
    ich will keine Hoffnungen wecken, die Gewichtsproblematik wird auch weiterhin ein Thema bleiben.
    Das Hormonsystem ist so überaus komplex und kaum einer weiß was alles Einfluss auf unseren Hormonspiegel nimmt.

    Euch muss bewusst sein, dass es eine schwierige Zeit ist und diese noch andauern wird.
    Nach meiner OP (mit 10 Jahren 1998) habe ich meine Körperveränderungen gar nicht so wahrgenommen, erst als meine Freunde sich von mir abgewendet haben und mich im Grunde nicht mehr erkannt haben, wurde mir bewusst was passiert ist.
    Im Nachhinein bin ich froh, dass mich meine Mutti so normal wie möglich behandelt hat und mich in meinen Zielen und Wünschen immer unterstützt hat. Die Normalität so weit wie möglich zu erhalten, gibt halt und erleichtert die ganze Situation.

    Abnehmen kann nur, wer medikamentös optimal eingestellt ist.
    Generell ist die Therapie sehr individuell und sollte immer in Absprache mit dem Endokrinologen laufen.
    Gerade in dem Alter spielt die Pubertät eine große Rolle.
    Manche Kranios haben nach der Einleitung der Pubertät an Gewicht verloren.

    Als Krankenschwester kann ich von Ritalin nur abraten. Es hat zu viele Nebenwirkungen und überschattet dabei die grundlegenden Ziele der Hormontherapie.

    Sport sollte zum Leben gehören, aber nicht das Leben bestimmen.
    Sie scheint es jetzt konsequent durchzuziehen mit ihrem Sportprogramm, jedoch hat sie auch Pausen verdient und sollte nicht dem Zwang und Druck unterliegen ständig abnehmen zu müssen. Es gibt mehr Themen als nur das Gewicht.

    Deine Tochter hat jetzt noch die Möglichkeit eine Reha im 'Waldpiraten Camp' mit zu machen. Sport und Spaß für Kinder und Jugendliche - http://www.waldpiraten.de/
    Dieses Camp und auch Selbsthilfegruppen (wie die Kraniopharyngeom-Gruppe oder Das Netzwerk) helfen zu erkennen, dass man nicht als Einziger mit dieser Erkrankung zu kämpfen hat und zeigen dass es auch anders hätte ausgehen können. Außerdem hat man dort einen super Austausch mit Betroffenen und Ärzten zu neuesten Erkenntnissen und Möglichkeiten.

    Ansonsten bleibt leider nur hoffen, dass die Medizin zeitnah etwas neues entdeckt, was uns helfen kann.

    Das Leben besteht aus Hindernissen. Wir wachsen an ihnen und überwinden sie irgendwie. Es geht immer weiter, egal wie.